Todos los clientes de ALSA que compren un billete de autobús a través de su web www.alsa.es tendrán la oportunidad de donar un euro a la investigación de esta enfermedad. Esta aportación se sumará a la de muchas otras personas y permitirá avanzar en la investigación y mejorar el tratamiento y diagnóstico del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico. En España hay aproximadamente unas 500 personas afectadas.
El SHU atípico es un tipo de enfermedad rara que suele ser frecuente en niños menores de 5 años y también en adultos. Es grave porque los enfermos desarrollan fracaso renal, anemia, problemas del sistema nervioso y necesitan transfusiones y diálisis, entre otros tratamientos y a veces puede causar la muerte.
El Profesor Santiago Rodríguez de Córdoba, investigador de esta enfermedad en el CIB-CSIC, afirma que “el SHU es un ejemplo de enfermedad rara en la que la investigación ha permitido encontrar una cura”. Sin embargo, es necesario seguir investigando para, por un lado, desarrollar fármacos nuevos más baratos y, por otro, para poder entender las características de los pacientes y así poder individualizar dichos tratamientos y evitar que el paciente esté medicado toda la vida.
Implicados
Ciencia Colectiva es un programa puesto en marcha por FECYT para incrementar la implicación y el compromiso de la ciudadanía con actividades, organizaciones y proyectos científicos y tecnológicos. Las Enfermedades Raras son aquellas enfermedades con una prevalencia menor de cinco casos por cada 10.000 habitantes. La mayoría se manifiestan antes de los dos años de vida y tienen causa genética. Se estima que hay entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras que, a pesar de su baja prevalencia individual, en su conjunto suponen una fracción muy importante de la carga de enfermedad mundial.
La Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT) es una fundación pública, dependiente del Ministerio de Economía y Competitividad que tiene como ejes de actuación el incremento de la participación social en la ciencia; la divulgación de la ciencia y el incremento de la cultura científica; fomentar el reconocimiento de la ciencia española en el exterior y el análisis de indicadores de I+D+I. FECYT además apoya las estructuras de gestión de la información y recursos científicos sobre todo en el terreno de la suscripción de licencias de acceso a las bases de datos internacionales de referencias científicas.
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